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うつ病、難病を乗り越えた僕の「これまで」と「これから」

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【特発性後天性全身性無汗症】僕は100万人に1人の難病患者。

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こんにちは!うなむ(@unamu_19)です!

 

僕はある難病患者の1人です。

同病者の数は「日本にたったの100~200人

 

その数、「約100万人に1人

とてつもなくレアな存在というわけです。

 

今回は、そんな僕の難病を簡単に紹介します!

 

 

「難病」ってなに?

 

まずは、難病の定義から説明します。

 

難病とは、「発病の機構が明らかでなく」「治療方法が確立していない」「希少な疾患であって」「長期の療養を必要とする」疾患。(出典元:指定難病とは|難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究|厚生労働省難治性疾患政策研究事業

 

要するに、「原因がわからない、治療法も確立していない珍しい病気ゆえに、長期の治療を必要とする」ものです。

 

なんか結構怖いことが書いてありますね。

 

僕は、何の「難病」なのか?

 

僕の患っている難病は、

指定難病163「特発性後天性全身性無汗症

 

英語表記で略すると、「AIGA」

 

病名を見ただけで、何となくどんな病気なのかは予想がついていると思います。

 

そう、「汗がかけない病気」です。

 

発汗を促す環境下(高温、多湿)においても、発汗がみられない疾患を無汗症という。

(出典元:難病情報センター | 特発性後天性全身性無汗症(指定難病163))

 

この中に、「汗が出ないだけじゃん」と思う人が多いかもしれませんね。

 

僕も最初の頃はそうでした。


でもこれ、相当ヤバイことなんですよ。

関連記事:「特発性後天性全身性無汗症」になって辛かったこと

 

この病気は3段階で重症度を表せます。

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(出典元:難病情報センター | 特発性後天性全身性無汗症(指定難病163)

 

診断時の僕は、

全身の約70%から汗が出ませんでした

 

重症度は、ほぼ「MAXのステージ3

 

「特発性後天性全身性無汗症」の症状は?

 

「特発性後天性全身性無汗症」の症状は、

  • 痛み
  • 小さな赤い発疹(コリン性蕁麻疹)
  • 全身のほてり感
  • 体温上昇
  • 脱力感
  • 疲労感
  • 顔面紅潮
  • 吐き気
  • 頭痛
  • めまい
  • 動機

(出典元:難病情報センター | 特発性後天性全身性無汗症(指定難病163)

 

僕の場合、「痛み」「全身のほてり感」「体温上昇」「脱力感」「疲労感」がひどかった。

 

こちらも合わせてご覧ください!

「特発性後天性全身性無汗症」になって辛かったこと

 

「特発性後天性全身性無汗症」は治るのか?

 

難病の説明で言った通り、「完治は難しい」んじゃないかと思います。

 

正直、当事者の僕も全くわかってません(笑)

 

主治医から「若干の痛みは残るかもしれない」と言われています。

 

しかし、「改善することは確か」です!

 

僕は痛みが出てから治療に至るまでに、3年間も時間があいてしまいました。

 

「今」と「治療を始める前」を比べると、

痛みの程度や範囲に大きな変化があります。


お陰で、これまでに困難だった外出もある程度自由にできるようになりました。

 

僕自身、完治するかはわかりません。

再発する可能性だってあると思います。

 

しかし、回復しないことはないと思います。

自信をもって言えます!僕が証人です!

 

「特発性後天性全身性無汗症」の治療法は?

 

「特発性後天性全身性無汗症」と診断されたら、どんな治療をすればよいのでしょうか?

 

基本的には、「ステロイドパルス療法」「ステロイド内服療法」「免疫抑制剤」を行います。

(出典元:難病情報センター | 特発性後天性全身性無汗症(指定難病163)

 

「ステロイド療法」とは、

副腎皮質ステロイドホルモンであるメチルプレドニゾロン(500~1000mg/日)を3日間点滴静注することを1~2回行っています。

(出典元:難病情報センター | 特発性後天性全身性無汗症(指定難病163)

 

半数以上は「ステロイドパルス療法」で回復しますが、中には回復しない人もいるそうです。

 

そういったときに行われるのが「免疫抑制剤」

 

こちらも合わせてご覧ください!

特発性後天性全身性無汗症(AIGA)の治療について - うぃずーむ