うぃずーむ

うつ病、難病を乗り越えた僕の「これまで」と「これから」

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【検査と治療】僕が行った「特発性後天性全身性無汗症」の検査と治療

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こんにちは!うなむ(@unamu_19)です!

 

過去に難病について少し触れましたが、治療についてここでは触れていませんでした。

 

今回は、僕がこれまでしてきた検査や治療について順を追って紹介します!

 

同病者の手助けになれば幸いです。

 

難病についてはこちらから!

www.unamushi.com

 

 

大学病院の総合診療科を受診

 

帰省して大学病院を受診する際、まず総合診療科に行くことになりました。

 

そこで、今までの経緯や症状を1時間くらい詳しく話しました。

 

するとどうやら、これまでに言われていた病名とは違うようで、後日皮膚科を受診することになりました。

 

無汗症の疑いが浮上

 

皮膚科を受診し、簡単な検査をしました。

 

血液検査、尿検査、背骨のレントゲン、心電図、薬物性発汗検査など。

 

その結果、無汗症の可能性が高く、後日入院して詳しい検査をすることになりました。

 

検査入院

 

無汗症かどうか確かめるために、2泊3日で検査入院をすることになりました。

 

1日目の検査内容は

  • ミノール法
  • 皮膚生検
  • 血液検査
  • 尿検査

 

ミノール法(ヨード・デンプン法)は、主に発汗部位を特定することを目的に用いられる『定性的』方法です。

(出典元:発汗計測技術

 

検査方法は、体中にヨード液、デンプンを塗り高温化で黒く変色するかを見る検査です。

 

発汗部が黒く変色するので、発汗範囲を把握することができます!

 

これは皆さんが小学校の理科で習った、ヨードデンプン反応を用いています。

 

パンツ1枚で女医さんにヨード液塗られるのは、死ぬほど恥ずかしかった!

 

皮膚生検とは、診断をより正確なものにするため、病変のある組織の一部を採取し、それをもとに病理標本を作製し顕微鏡で観察すること、さらに、場合によっては組織による免疫検査や培養検査をするための手法です。(出典元:皮膚生検|KOMPAS

 

ミノール法で確認した発汗部分と発汗していない部分の2か所の皮膚を採取して、汗腺の割合を顕微鏡で確認します!

 

ちなみにこれが「特発性後天性全身性無干症のスコア」になります。

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(出典元:難病情報センター | 特発性後天性全身性無汗症(指定難病163)

僕は全身の70%から汗が出なかったので、スコア2!

 

2日目の検査内容は

  • 起立性低血圧
  • 尿検査

 

特発性後天性全身性無汗症と判明

 

検査入院から約2週間後、特発性後天性全身性無汗症と診断されました。

 

まず服薬して、効果がなかったら入院治療をすることになっていました。

 

薬は、「ヒスタミン、ガバペン、ステロイド」の3種類です。

 

ステロイドパルス入院

 

ここでの入院は3泊4日でした。

 

 ステロイドパルス療法とは、メチル・プレドニゾロン500~1000mgの点滴注射を3日間行います。(出典元:ステロイド治療

 

点滴は、1日に大体30分~1時間です。


副作用は人それぞれあると思いますが、実際に僕に起きたのは、

  • 口の中が苦くなる
  • 興奮作用で夜中に目が覚めて寝れなくなる

これくらいでした。

 

効果はすぐには感じられなかった

 

ステロイドパルスをして数日は痛みがありませんでしたが、1週間でその効果は切れました。

 

1クールで完全に治る人は少ないみたいです。

 

自分で発汗トレーニングをした効果は大きかった

 

僕はステロイドパルスの効果が切れてから、服薬に加えて発刊トレーニングを始めました。

 

発汗トレーニングといっても、運動をするのはまだ怖かったので、毎日41℃のお風呂に20~30分入っていました。

 

最初の方は痛いだけで全く汗は出ませんでしたが、1か月くらいして顔からの汗を少しずつ確認することができました!

 

それにしてもあの痛みに耐える毎日は地獄だったな。

 

この1か月間に飲んでいた薬は「リリカ、ステロイド」の2種類です。

 

ちなみに今はキックボクシングも追加して発汗トレーニングを強化してます!

 

発汗量が正常値になる

 

毎日の発汗トレーニングの甲斐あってか、発汗量を検査すると正常値に戻っていました!

 

まだ痛みはあるけど、痛みが出る範囲が少し減っていたので2回目のステロイドパルスをする予定はなくなりました。

 

この間に飲んでいた薬は「リリカ、ステロイド、ベラプロスト」の3種類です。

 

徐々に減薬

 

通院は月に1回なんですが、通院のたびに減薬していきました。

 

発汗検査から1か月後は、「リリカ、ステロイド」の2種類のみになりました。

 

その1か月後は、「リリカ、ステロイド」の量がそれぞれ減りました。

 

この途中に合宿免許に参加して、2週間発汗トレーニングができませんでしたが、特別問題はなかったです!

 

血液検査の結果が良好に

 

当初は数値が芳しくなかった「CEA」ですが、約6か月後のは正常値の範囲内になりました。

 

さらに減薬にもなって「ステロイド」の1種類のみとなりました。

 

最後に

 

以上、僕がこれまでにやってきた検査と治療を紹介しました!

 

僕はこれからも発汗トレーニングを頑張っていきたいと思います!

 

何か質問があれば何でも聞いてください。

少しでも病気の方の手助けになれることを願っています!