うぃずーむ

うつ病、難病を乗り越えた僕の「これまで」と「これから」

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「特発性後天性全身性無汗症」になって辛かったこと

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こんにちは!うなむ(@unamu_19)です!

 

僕は現在、「特発性後天性全身性無汗症

という皮膚の難病を患っています。

 

関連記事:【特発性後天性全身性無汗症】僕は100万人に1人の難病患者。

 

今回は、僕がこの病気になって辛かったことをお話したいと思います。

 

 

全身が死ぬほど痛い

 

痛みの感じ方は人それぞれで、表現が難しいですが「僕にとってはこれが1番辛かった

 

 この病気の辛いポイントは3つ。

「痛みの程度」「痛む範囲」「痛む頻度

 

まずは「痛む程度」ですが、

過去に経験した痛みの中でも群を抜くレベル。

 

これは確実に、今までに経験した痛みの中で最大レベルでした。

 

ちなみに、今までに経験した最大の痛みは

高所から落ちて、救急車で搬送→緊急手術」だったと記憶しています(笑)

 

次に「痛む範囲」ですが、

脳天から足先まで、とにかく体中が痛い

 

まさに「全身が痛い」という表現がぴったり合うわけです。

 

最後に「痛む頻度」ですが、

いつ痛みが出るかわからない

 

正確に言うと、「繰り返していくうちにどんな時に痛むのか傾向が分かってきます」

 

しかし、それでも「予期せぬ時に痛みが出ることなんて当たり前」でした。

 

いつ痛くなるかわからない恐怖は、

行動の自由を奪われている」ようでした。

 

体温調節がうまくできない

 

無汗症になってからというもの、

「体温調節」がうまくできなくなりました。

 

人間は汗を出すことで体を冷やしていますが、僕には上手にそれができません。

 

それによって、体が火照っていることが多い。

 

体感温度も高くなり、

常に微熱がある」ような感覚です。

 

しかし、熱を測ると「平熱」

 

学生時代、熱があると思って保健室に行った時に平熱だったという出来事を思い出しました。

 

当時は「ズル休みするな」と先生からよく怒られましたが、この病気が原因だったようです。

 

当時僕に罵声を浴びせた保健室の先生!

僕はあなたたちを絶対許しませんからね〜(笑)

 

自由に外出できない

 

僕が外出できるかどうかは、

天候や気温などに左右」されてしまいます。

 

この病気の特徴の1つが、

「特定の状況下でのみ痛みが現れる」

 

それに「夏」と「冬」がよく当てはまります。

なので、今の季節は地獄なんです.....。

 

「冬に痛みが出る」ことについては後程!

 

着たい服が着れない

 

これは特に「冬」 の話ですが、体温調節が上手く出来ないので「服の生地の厚さ」などで痛みが現れてしまいます。

 

冬に「ニット」や「タートルネック」を着るなんてもってのほかです!

 

症状が1番ひどかった時は、

真冬でもヒートテックを着れませんでした。

 

結果、風邪を引いてしまうのですが、

痛みで苦しむよりは100倍楽でした(笑)

 

「冬の温かな室内」は地獄

 

体温調節ができないことによる辛さは、

「洋服」だけでなく「場所」にも現れます。

 

冬の室内は、大抵暖房が入っています。

もちろん乗り物も同様。

 

これが僕にとっては地獄なんです。

「寒い所→暑い所」の移動で痛みが現れます。

 

それなので、室内に入った瞬間

僕には「死」が待っているわけです。

 

満足に外出もできないし、お店や乗り物にも満足になることができない。

 

ちなみに、「山手線で15分で移動できる距離」を「2時間かけて移動」したことがあります。

 

ひたすら「一駅ずつ降りては、ベンチで休む」の繰り返しでした(笑)

 

熱中症のリスクが高まる

 

これは「夏」だけの話ですが、

無汗症患者は熱中症にかかりやすいんです。

 

それも、いきなり「中度〜重度」の熱中症に!

 

僕は幸いまだ熱中症にはなっていませんが、

同病者の方の殆どが熱中症で病院へ。

 

「熱中症で死に至る」ことも十分にあるので、「人一倍注意」する必要があります。

 

医者の中でも病気を知らない人が多い

 

特発性後天性全身性無汗症の患者数は、

「100〜200人」しかいないそうです。

 

この病気は、「病名を聞けば、普通の人でも詳細を容易に想像できる病気」だと思います。

 

しかし、病名を知らないお医者さんが多い。

 

それでも皮膚医以外が知らないのはわかりますが、皮膚科医でも知らない人が多いんです。

 

初めて行く病院でこの病名を持病欄に書くと、必ずと言っていいほど説明させられます。

 

もっと認知度が高くなると楽だな〜(笑)

 

他の難病に比べて、軽く見られがち

 

最初に言っておきたいのが、

病気に重いも軽いも存在しない

 

難病患者からしても、「難病じゃないから大したことない」なんてあり得ない。

 

それでも、人は病気の重症度を決めたがる。

そんなのお医者さんに任せとけばいいのに!

 

一般的に、無汗症は「ただ汗が出にくいだけ」と認識されているようです。

 

汗が出ないだけで「どれだけのリスク」があり「QOLが著しく低下する」ことも知らずに....

 

僕は同情と思ったことはありませんが、

こういった認識で苦しむ人も必ずいます。

 

だから僕は声を上げて言いたい!

病気の重症度は、お医者さんがすればいい

 

「冬は楽でしょ」とよく言われる

 

「汗=夏」のイメージが強いと思います。

なので、よく言われるのが「冬は楽でしょ?」

 

いや待て待て!冬も十分辛い!

 

元々僕は、「夏ではなく冬のみ」痛かった。

ちなみに絶不調の時は「年中痛かった」です。

 

いくら回復してきているとはいえ、

今年の冬も案の定痛くて毎日格闘中です(笑)

 

汗が出にくいことを羨ましがられることがある

 

僕は、今までに1度も「無汗症になってよかった」と思ったことはありません。

 

できれば難病なんかになりたくなかったし、

何も気にせず自由に外出できる体がよかった。

 

しかし面白いことに、

世の中には「無汗症に憧れる」人がいます。

 

その理由が、「化粧崩れしないから」「汗っかきが辛いから」など様々。

 

地獄のような痛みを伴っても、

化粧崩れしたくないならご自由にどうぞ(笑)

 

多汗症の人は「汗が出ることに困っている」ので、無汗症に憧れる人がいるそう。

 

僕はその逆の立場ですが、

「多汗症」に憧れたことはありませんね。

 

わざわざ他の病気に憧れなくても、「病気もない健康な状態」に憧れればいいのに(笑)

 

痛くなっても、ただ耐えることしかできない

 

先程も紹介した通り、

無汗症患者は熱中症のリスクが高い」です。

 

熱中症になった場合、

正しい対処を受ける必要があります。

 

しかし、熱中症のリスクが少ない時期などに痛みが出ても対処の仕様がありません。

 

強いて言うなら、

皮膚の乾燥を防ぐ」「体を冷やす」だけ。

 

痛くなったら飲む薬もない」「病院に連れていかれても、受けるべき対処はほとんどない」のが現状です。

 

要するに、

だ痛みが消えるのを待つしかありません

 

「痛みは一生消えない」と言われたこと

 

治療が進み回復してきたある日、

主治医に勇気を持って聞いてみました。

 

この痛みっていつか消えるんですか?

 

主治医の答えは、

若干の痛みは残るかもしれない

 

この言葉を聞いて、

正直に言うと「絶望感」に襲われました。

 

もちろん、治療が進むにつれ「痛みの程度」も「痛みの頻度」も軽減されていきます。

 

しかし、いくら程度は低くても「痛みから一生解消されないかもしれない可能性がある」なんてショックでした。

 

その痛みがいつか酷くなるかもしれない

 

そう考えると、正直今も怖いです。

 

そのためにも、「死ぬまで発汗トレーニングは続けよう」と強く誓いました。

 

最後に

 

以上、「特発性後天性全身性無汗症になって辛かったこと」でした。

 

これをご覧になっている同病者の方で、

他にもこんな辛いことがある

というのがあれば是非教えてください!

 

今後、1つ1つの対処法なども書けたらいいなと思っています。

 

この記事が「特発性後天性全身性無汗症患者の希望」になれるようにしていきたいです!